UA-80442521-1

sunnuntai 24. syyskuuta 2017

Kun suurin huoli on ohi

Vieressä nukkuu pieni 2.5v poika. Tuhina vain kuuluu 💙. Kirjoitin keväällä tähän astisen elämäni rankimmasta päivästä. Siitä on nyt kulunut puoli vuotta. Toisinaan on tuntunut, että olen elänyt kuin tennispallon sisällä. Miten sitä onkin peloissaan ja ahdistuksissaan käpertynyt yhden asian ympärille, ettei juurikaan ole nähnyt mitään hyvää maailmassa sinä aikana. Se, että pari vuotiasta poikaa tutkitaan yliopistollisessa sairaalassa, näytteitä lähetetään jenkkejä myöten ja se, kun joutuu odottamaan tuloksia viikkoja ja odottamaan seuraavia tutkimuksia. Ensin kokeita tehtiin lukuisia ja lopulta jäljellä oli enää kaksi testiä. Kummatkaan niistä ei ollut hyviä vaihtoehtoja, mutta mielessäni toivoin, että kyseessä olisi vähemmän huono vaihtoehto.

Epätietoisuus meinasi välillä tehdä minut hulluksi. Oikeastaan ainoa, joka auttoi oli asioista selvän ottaminen, jutteleminen lääkäreille, sekä kavereille. Vielä odotellaan yhtä puhelua, josta toivottavasti jo viikon päästä selviää, jatketaanko tutkimuksia. Reilu viikko sitten, en enää saattanut odottaa lääkärin soittoa, enkä uskaltanut mennä katsomaan tuloksia Omakannasta, vaikka arvasin tulosten jo sinne tulleen. Pelkäsin, että, jos tulokset eivät olisi viitearvoissa, sekoaisin. Soitin sairaalalle ja pyysin puhua metabolisen tiimin jäsenen kanssa. Hän ei kuitenkaan olisi paikalla pariin päivään, joten osaston sihteeri kaivoi koneelta pojan tiedot esille. Viimeiset tulokset olivat normaalit, kummatkin!!!



Se, että alunperin 19:sta verinäytteestä 15:sta tulokset heittelehtivät viitearvojen ulkopuolella sai tällaisen maallikon kiemurtelemaan epätoivoissaan. Mielestäni ei voinut olla mitään mahdollisuutta, että poika olisikin kaikesta huolimatta terve. Tehtiin rasituskokeita, ultrattiin vatsaa ja pääkin tutkittiin. Lisäksi lukuisia verikokeita otettiin ja niitä läheteltiin ympäri maailmaa. Tiesin, että aineenvaihduntasairauksia tutkittaessa aikaa kuluisi kuukausia, mutta silti se oli rankkaa odottaa ja olla epätietoisena siitä, mitä tuleman pitää. Menettämisen pelko oli ihan hirveä. Synkkiä ajatuksia risteili päässä. Toisinaan minun piti ihan pysähtyä katsomaan poikaa ja todeta, että ainakin tällä hetkellä kaikki näyttäisi olevan hyvin ja poika vaikuttaa terveeltä. Sen avulla pää pysyi itselläni kasassa päivästä ja kuukaudesta toiseen.

Tutkittiin erittäin harvinaisten aineenvaihduntasairauksien mahdollisuutta. Samaan aikaan uutisissa puhuttiin siitä, kuinka vastasyntyneiltä aletaan seuloa harvinaisia (vai huonosti tunnettuja?) aineenvaihduntasairauksia. Poikani syntyessä 2015, niitä ei vielä tehty. Ainakaan meidän alueen keskussairaalassa. Onnekseni tutkimuksia johtava lääkäri otti huomioon myös meidät vanhemmat ja hän jutteli kanssani, kun ahdistuneena halusin tietää, mitä tämä kaikki merkitsee ja mitä odottaa. Olikin äärimmäisen tärkeää, että hän kertoi minulle juurta jaksain ja rehellisesti, missä mennään. Olenkin kiitollinen koko tiimille siitä, kuinka tarkkaan poika on tutkittu. Ajattelinkin, että lähetetään pojasta kuva ja kortti kiitokseksi. Vielä odotellaan yhden kokouksen päätöksiä, jatketaanko tutkimuksia geenitestein, vai jätetäänkö tutkimuksen tähän. Luulen, että tältä erää tutkimukset ovat tässä ja mikäli jatkossa ilmenee voinnissa jotain erityistä, tutkimuksia jatketaan siihen mihin on jääty. Näin ainakin oletan tapahtuvan.

Jonkin sortin kriisin keskellä sitä teki kauppaa "yläkerran" tai jonkun muun korkeamman voiman kanssa. Toisinaan olin täysin lamaantunut, enkä osannut, kuin istua ja tuijottaa eteenpäin. Ahdistus tuntui painon tunteena rintakehässä ja mieli oli kietoutunut yhden asian ympärille ja ajatus ei kulkenut. Kun sain viimeisetkin tulokset tietooni, tuntui, kuin olisin nähnyt maailman taas kaikissa väreissä. Helpotuksen tunne oli valtava. Soitin tuloksista sairaalalle kesken opiskelupäivän, sillä en voinut enää keskittyä tunneilla. Kun sain hyvät uutiset, pillahdin itkun AMK:in aulassa ja vedet valuivat silmistä tämän tästä kesken oppituntienkin. Älyttömän kokoinen taakka oli yhtäkkiä hävinnyt ja uskalsin taas uskoa tulevaisuuteen.

Kaiken tämän ajan poika on ollut reipas ja antanut ottaa näytteetkin hyvin. Jonkun jäljen sairaalakäynnit ovat kuitenkin poikaan jättäneet, sillä hän on alkanut välillä leikkiä lääkäriä ja ottaa lääkärikäynnit toisinaan puheeksi. Onhan siinä käsittelemistä aikuisellakin, saati sitten lapsella. Olen miettinyt päivittäin niitä perheitä, jotka ovat menettäneet lapsensa tai elävät tälläkin hetkellä sairauden mukanaan tuomassa epävarmuudessa. Olen miettinyt kanavaa, kuinka voisin tulevaisuudessa auttaa. Asiasta on vielä niin vähän aikaa, etten ole vielä löytänyt sopivaa väylää siihen. Olen kuitenkin osallistunut keräykseen Brother Christmasin kautta ja aion jatkossakin osallistua yhdistyksen järjestämiin keräyksiin.

Olipas helpottavaa kirjoitella ajatuksiaan ylös kuluneesta ajanjaksosta. Nyt kuitenkin nukkumaan ja nuuhkimaan aamulla ulkoilmaa pojan kanssa. Syksy 🍂💛